Os pais de Lívia uma criança de um ano e nove meses, que possui uma doença rara chamada GM1 gangliosidosis (neurodegenerativa), e precisa de cuidados especiais diariamente, tentam retirar a pequena de um hospital em Florianópolis, onde está internada há um mês. Eles querem oferecer para a filha atendimento domiciliar (home care), mas o plano de saúde está impedindo o fornecimento da aparelhagem para este tipo de atendimento. Por conta disso, a família resolveu acionar a justiça.
“Trouxemos a Lívia para cá, porque não havia vaga em hospitais de Criciúma. Ela passou por uma traqueostomia de urgência e agora para ter alta, precisa de um ventilador mecânico que é um aparelho de alto custo e de fisioterapia diária. Nossa luta é levar ela para casa, porém o plano de saúde nega este atendimento domiciliar. Quanto mais tempo ela ficar na UTI, mais risco terá de contrair uma nova infecção. Não é vida para ela ficar morando dentro de uma UTI, além disso, temos um filho de nove anos, estamos longe dele e ele está sofrendo muito com esta situação, por estar longe da irmã e de sua família”, desabafa a mãe, Joselane Nazário Garcia Rabelo.
Plano de saúde será notificado
O advogado da família, Diego Alessandro Kliemann Silvestre, notificou o plano de saúde e irá ingressar com uma ação no Judiciário na próxima segunda-feira, por conta desta situação. Ele entende o plano possui a responsabilidade de fornecer o equipamento para que a Lívia possa sair da UTI de Florianópolis e vir para Criciúma para continuar seu tratamento.
Advogado, Diego Alessandro Kliemann Silvestre
“É de suma importância para a recuperação da criança o contato com seus familiares, além disso seus pais não possuem condições de arcar com toda esta despesa”, considera o advogado.
Vakinha online
Para ajudar com as despesas durante este período em Florianópolis, Luana uma amiga do casal, criou a vakinha online: Todos pela Lívia. “Muita gente está colaborando. Deus tem colocado pessoas boas em nossas vidas e que tem nos ajudado bastante. Com o valor da vakinha, vamos tentar alugar o aparelho para assim conseguir levar ela para casa, enquanto aguardamos a liminar da justiça”, revela a mãe.
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-livia-luana-de-souza-luiz/contribua
Conforme Joselane com esta situação da Lívia é uma oportunidade também das pessoas saberem um pouco mais sobre a GM1 gangliosidosis. “Ainda é um tanto desconhecida e tem crianças que morrem sem nem ter um diagnóstico. É preciso ter uma conscientização sobre a doença e uma possível cura a qual estão estudando”, finaliza.